Hace 13 años la vida de Pilar dio un giro de 180 grados. Pasó de ser una mujer activa, independiente, profesora de matemáticas y aficionada a la montaña a una persona llena de dolor y cansancio por culpa de la fibromialgia. Durante este tiempo, sus síntomas no han desaparecido sino más bien lo contrario, peinarse, ir a la compra o levantarse de la cama, al igual que permanecer mucho tiempo en ella, le supone un gran esfuerzo. Aún así, reconoce haber tenido suerte. Hoy, 12 de Mayo, día mundial de esta enfermedad, cuenta su testimonio para dar a conocer una enfermedad que todavía es una gran desconocida.
"Me diagnosticaron muy pronto. Un tiempo después de tener una mononucleosis seguía con cansancio y dolor, algo que no le cuadró a mi médico de cabecera que me conocía y sabía que yo no era así. Por eso pensó en una depresión y me mandó al psiquiatra. Con la psiquiatra también tuve suerte: en seguida pensó en la fibromialgia pues su hermana padecía esta enfermedad. Tener un diagnóstico es fundamental para poder afrontarla, pero la mayoría de los pacientes tardan de nueve a 10 años en ponerle nombre a lo que les pasa. Yo he tenido suerte", afirma Pilar Lozano, que con 56 años ya está jubilada.
En España, un 2,4% de la población mayor de 18 años tiene fibromialgia. Se trata de un trastorno que genera múltiples síntomas entre los que se dan con mayor frecuencia el dolor generalizado y crónico junto con la fatiga y ansiedad. La similitud de estos síntomas con los de otras enfermedades reumáticas, como la artritis o la artrosis, y el desconocimiento que hay sobre sus causas, hace que muchos pacientes pasen años vagando de una consulta a otra hasta conseguir un diagnóstico.
"La primera visita se hace al médico de atención primaria que empieza a tratarles como si tuvieran un problema del aparato locomotor. Después, vienen nuevos síntomas y son derivados a otras consultas: neurología, digestivo, endocrinología... Cada uno ve sólo una ventana de la persona, hace un diagnóstico y pone un tratamiento. Tras unos siete años de media, se le pone el nombre de fibromialgia. Hasta esa fecha, el paciente habrá pasado por nueve especialistas, estará polimedicado y habrá generado un gran coste al sistema. Según un estudio, hemos calculado que estos pacientes cuestan unos 10.000 euros por año. La capacidad que tenemos de ahorrar cuando se trata correctamente en manos de un especialista está entre el 15 y el 20% de ese coste", afirma Javier Rivera, miembro del grupo de fibromialgia de la Sociedad Española de Reumatología.
No fue hasta 1992, cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) registró la fibromialgia en su listado de enfermedades. Este trastorno no había sido hasta entonces reconocido como tal por muchos médicos. Todavía hoy se desconoce casi todo sobre su origen, el porqué de su desarrollo, y sigue existiendo gran controversia sobre qué médico debe tratar a estos pacientes.
¿Quién debe tratarla?
"La FDA (agencia que regula los medicamentos en EEUU) y el Ministerio de Sanidad español recomiendan que sea el médico de cabecera el que trate a estos pacientes, aunque quizás nosotros [los reumatólogos] seamos el especialista de referencia", señala Carlos Pascual, especialista del Servicio de Reumatología del Hospital USP San Camilo (Madrid) y ex responsable del área de fibromialgia de la Liga Reumatológica Española.
Por su parte, José Ramón Loayssa Lara, especialista en Medicina de Familia y Comunitariadel en el centro de salud de Azpilagaña, en Pamplona, aclara que "los médicos de familia somos los que conocemos mejor a este paciente, tenemos un mayor vínculo con él". El problema con el que se encuentran en la consulta es con la falta de tiempo. "En realidad, nadie tenemos tiempo. Los reumatólogos tienen listas de espera también muy largas, la cuestión es la prioridad. Un médico lo primero que tiene que hacer es creer en que merece la pena dedicar el tiempo a estos pacientes, porque algunos consideran que su atención no va a generar un gran alivio. Y esto no es así". Un día a día complicado
Los especialistas coinciden en que estos son unos pacientes complejos, ya que el tratamiento es poco eficaz y muchos de ellos, cuando llegan a la consulta, tienen un estado muy deteriorado. Pero la clave está en un enfoque global, "un abordaje puramente médico no puede funcionar. Estos pacientes plantean la necesidad de abordar la dimensión subjetiva de la enfermedad. Hay que cambiar el chip, hay que trabajar las vivencias de la enfermedad".
Vivencias que Pilar describe detalladamente. "Tengo cansancio, dolor, alteración del sueño, parestesias en las manos. Los puntos donde apoyas tu cuerpo te duelen, es como un escozor de huesos. No alcanzamos la fase del sueño profundo, por lo que te levantas agotada. Tienes que hacer un acto de voluntad tremendo para levantarte, cocinar... El simple hecho de cambiarte la raya del pelo te supone un dolor espantoso en el cuero cabelludo. Cuando te duchas, tienes luego que descansar".
A pesar de esta infinidad de limitaciones, Pilar reconoce que también ha tenido suerte con su entorno, primero laboral, y luego social. "Mis compañeros entendieron lo que me pasaba, porque yo antes no era así. Yo era activa, me recorría con mi mochila los Pirineos o las Dolomitas". No obstante, su vida familiar sí que se ha resentido. "Me divorcié. Es muy difícil convivir con nosotros. Tenemos muchos cambios de humor, todo el rato tienes dolor. Mi hija de 13 años me ha conocido siempre enferma. Me dice que está harta y que de mayor va a investigar para encontrar un tratamiento. Por suerte, no la ha tomado conmigo, como ocurre con muchos hijos de otros pacientes".
Pilar echa la vista atrás y piensa que probablemente ella fue una de esas hijas. "Mi hermana tiene también fibromialgia, se la diagnosticaron dos años después que a mí. Después hemos comprendido que seguramente nuestra madre también la tuvo. Nosotras la calificábamos de vaga y depresiva, todo el día con dolores. Me he arrepentido mucho de eso. Pero es que había una incompresión total con esta enfermedad. Por eso, mi hermana y yo nos hemos prestado voluntarias para un estudio genético. Para poder ayudar".
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